Ved foten av et fjell…

Livet blir sjelden slik vi planlegger det. Som ungdom hadde jeg så store drømmer. Millionær har ikke vært den store drømmen, selv om pengene hadde sikkert kommet godt med. Jeg har alltid vært et følelsesmenneske og ville alltid valgt kjærlighet fremfor cash. Men mann, barn, hus med en koselig hage hvor jeg kunne dyrke grønnsaker og ha frukttrær. CC Cowboys’s «Kom igjen» kan fortelle litt om hva jeg tenker.. Superomantiker 😂

Vel, livet ble nå ikke helt sånn. Skilt, barn på halv tid, bor i blokk og det nærmeste jeg kommer grønnsakshage er tomatene som så vist har begynt å bli grønne blader i bunn av potta fylt med jord.

image

Men men..  Det begynner å ligne et liv.. Ole Paus tar vi også med 😉

I min superromantiker hjerne tenker jeg at samma det vel.. Vi får gjøre det beste ut av det. 👍🏻 Bare alle mine kjære er friske, så er ingenting bedre enn det!

Kreft ja… Joda familien var ikke så friske alikevel. Behandling ja.. Desverre mister vi stemoren min i kreft. Pappa ble syk, men han er frisk igjen med hjelp fra Tyskland. Et mirakel!

Så spørsmålet jeg stiller meg er hvorfor er det plutselig så mye kreft? Jeg har gravd meg ned i artikler, forskning og pratet med mange som sitter med kunnskap. I forskjellige retninger.

Til slutt har jeg havnet på at den superromantiske drømmen min alikevel ikke var så hakka gæærn. Lev livet lykkelig, ikke la vonde følelser slå rot i kropp og sinn,  dyrk mat uten sprøytemidler, dropp ferdigmat og sukker. Lev livet mens du kan.

Dagens ordtak

*Life is short. Break the rules, forgive quickly, kiss slowly, love truly, laugh uncontrollably and never regret anything that made you smile!»

Du er verdifull! 

Hvem er du? Vi har alle et bilde av hvem vi er i søskenflokken, vennegjengen, på håndballbanen eller på skolen. Vi har et bilde av oss selv og andre. Men er dette et riktig bilde? Hvem ønsker vi å være? Og hvordan har vi det egentlig? Som voksen kan jeg innrømme mine feil og mangler. Jeg kan også se mine positive sider. Jeg tør å bli lei meg, såret, lykkelig, misfornøyd, forbanna og ikke minst tør jeg og si i fra. Eller jeg kan la være, snu det andre kinnet til. Enten fordi det ikke gagner meg eller rett og slett for at jeg ikke bryr meg.

Som tenåring har man som regel ikke utviklet den delen av seg selv.  Følelsen av å mislykkes eller redselen for å gjøre nettopp det er så stor. En feil bemerkning i et sårbart øyeblikk er alt som skal til for at selvtilliten blir litt ødelagt. «Nei, det kan du ikke ha på deg.» Det kan være nok til at tenåringen din får ødelagt kvelden de har sett frem til. Et blikk fra en medelev, et stønn fordi du ikke skåret mål eller en lærer som ikke ser deg når du trenger det mest.

Vi har alle vært der. Livet er kjipt! Jeg er dårlig til alt!

Jenter er en vanskelig gruppe sånn. De blikker, utestenger og prater bak ryggen til hverandre. Ikke alltid like synlig for oss voksne. Dette er sosiale koder en hver tenåring er nødt til å skjønne. Riktig nok ingen gode sosiale ferdigheter spør du meg, men likevel et must for å «overleve». Spørsmålet er hvor har de lært det fra? Jeg spør meg selv om det var slik da jeg vokste opp. Og ja, til en viss grad tror jeg det. Men før hadde vi foreldre som turte og gå inn å si stopp! Man tok like godt tak i naboens unge som sin egen. Om vi som vokste opp med det synes det var utrolig flaut og bestemte oss for å ikke utsette våre egne for det eller hva som har skjedd vet jeg ikke. Men i dag opplever jeg en del foreldre som lar være å si noe. Det viskes heller i krokene og man viser på andre måter om noe ikke er sosialt akseptabelt. Nemlig med snakking bak ryggen, blikking, stønning og en slags mental utestenging. Altså fra foreldre til barn.

Hvordan forklarer man barn at dette skal man heve seg over? Vi skal ikke oppføre oss sånn. Selv om de voksne gjør det. Hvordan forklarer man at du skal ikke føle deg skyldig, du skal ikke føle at du ikke betyr noe, når de voksne får deg til å føle deg dårlig.

Jeg prøver å huske tilbake på når jeg lærte meg å overse.. Godt voksen.. Hvordan kan jeg fortelle deg, kjære tenåring, at uansett hva noen får deg til å føle, så er du verdifull? Det er greit om du ikke er penest, tynnest, er best på banen, på skolen eller om du ikke er den kuleste eller rikeste.

Det er din godhet for andre mennesker, det at du inkluderer vennene dine, at du bryr deg når andre er lei seg og at du smiler til noen som ser ut til å være lei seg. Det er det som gjør deg til det fantastiske mennesket du er. At du en dag har ryddet ut av oppvaskmaskinen eller i skoene, bare for å glede meg.

Jeg føler at jeg famler litt i blinde. Mitt ønske for deg er at du kan få se deg selv som den fine jenta du er! Ikke for den du tror du er… Du er farget av andres følelser, du er farget av dine egne. Jeg prøver å fortelle deg at du er god nok som du er! Så lenge du følger din samvittighet og magefølelse, behandlet andre og deg selv med verdighet og respekt trår du ikke feil. Du vil alltid møte mennesker som ikke liker deg eller ikke behandler deg helt som du ønsker. Men du kan velge om du vil la det påvirke deg eller ikke. Mitt råd til deg er å tenke gjennom både ros og kritikk, men ikke la det «gå til hodet på deg». Hvem sier det til deg og hvorfor gjør de det?

Det er du som bestemmer hvem du vil være og det er du som tar avgjørelsene. Det er din vei.

Jeg vil alltid være her, passe på deg og jeg elsker deg av hele mitt hjerte.  Jeg følger med deg, jeg er alltid her om du trenger å prate, kjefte, gråte eller le. Vi kan krangle og være uenig, men vi vil likevel alltid være nær. Vi er mor og datter, vi er familie. Du vil nok ikke alltid se meg, men jeg er ikke langt unna. Jeg sitter der på tribunen når du scorer, jeg sitter der når du faller, når du har gjort leksa feil eller tyskprøven som gikk over all forventning. Jeg vil være der når du får din første kjæreste, når ditt hjerte blir knust og når du forelsker deg på nytt. Når du konfirmeres, giftes bort og når du selv får barn. Når du selv får tenåringer og tenker de samme tankene som jeg gjør nå. Forhåpentligvis kan jeg da gi deg noen gode råd og erfaringer.

Jeg vil bare minne deg på at du er verdifull ❤️

Jeg vil alltid være her for deg ❤️
Klem fra mamsen 😘

Helse-Norge har blitt et spleiselag for arbeiderklassen 

stacks_image_34_1

Mens Erna Solberg sitter å lager hemmelig handelsavtaler som skal gagne de som har mest, så sitter vi «folka på gølvet» og gjør hva vi kan for at kreftsyke i Norge skal få den behandlingen de trenger for å overleve. Vi skriver brev til Statsminister og helseminister, vi skriver søknader til HELFO, klager til Pasientskadenemda og vi danner spleiselag. I tilegg opplyser vi om rettigheter, muligheter og private instanser som kan hjelpe. Brevet til Erna er delt mange tusen ganger og jeg er overbevist om at er du på Facebook så har du sett innlegget gå gjennom alle dine venner og bekjente. De eneste som kunne påberopt seg å ikke ha sett det, måtte være Erna Solberg og Bent Høie. Ja, jeg er sarkastisk. Jeg kjenner at jeg blir utrolig dårlig av å se hvordan de totalt ignorerer hva som blir skrevet. Respektløst. Like respektløst som Erna’s utsagn om at vi ikke vet vårt eget beste. For de som ikke har fått det med seg, så er dette sagt i forhold til TiSA forhandlingene. Jeg beklager at jeg blander, men jeg blir så eitrende forbannet over den arrogansen Statsministeren fører. At handel er viktigere enn liv og helse har vi skjønt. Desverre er det slik her i Norge at hvis du har en skade eller en sykdom du raskt kan bli kvitt og du med en operasjon raskt kan komme ut i skatteytende yrke, da kan du få hjelp. Er du fks kreftsyk eller en annen alvorlig sykdom som gjør at du minst sannsynlig ikke vil komme tilbake til yrkeslivet og bli et skatteytende menneske igjen, ja da er det best for samfunnet at du dør fort. Når jeg hørte dette for første gang, så tenkte jeg «Du kødder nå?», men etter hva jeg har lest og erfart kan det ikke puttes under en stol- Det er nettopp slik det er! Og så beregnede er faktisk disse økonomene som styrer landet vårt, AP først og nå Høyre..

For oss startet «opplysnings-tiden» da pappa fikk dødsdommen i fjor sommer (2014). Lungekreft med spredning til skjelletet. Resept på Lyrica (mot nervesmerter) og Ocycontin (morfin) ble skrevet ut og håp var det ikke, i følge Drammen Sykehus. Hadde det ikke vært for at pappa’s samboer gjennom 25 år, hadde hatt kreft i 3 år og som døde i påvente av leveroperasjon 3 mnd før, hadde vi ikke vist noe om behandlingen i Tyskland. Regelverket tok livet av Frøydis. Hun måtte gå uten spredning i 2 år for å få denne operasjonen. Bare et par måneder før sluttet cellegiften å virke og kreften tok tak. Nå er denne grensen satt til et år. Hun ville ikke reise til Tyskland, hun hadde tro på at dette kunne de i Norge. Gjennom alle disse årene med kreft har vi gjort oss mange erfaringer som gjør at vi ikke har den troen hun hadde. Misforstå meg rett, det finnes mange flotte og hjelpsomme mennesker i helsevesenet. Det er bare at det er lagt føringer over hva som skal bli gjort og ikke av økonomer som styrer og unnskyld meg, men gamle, utdaterte leger og forskere som bare vil fremme seg og sitt arbeid. Derav kommer også den økonomiske gevinsten inn i form av tilskudd og andre midler.

Kort fortalt, da pappa fikk påvist kreft og ble sendt hjem for å dø, ble Medias hans redning. Med hjelp fra Torkel Oftedal som driver et privat firma av formidling av helsetjenester, var det ingen tvil om hva veien videre var. Og det ble også redningen. Det kostet pappa 800.000, men det reddet livet hans. De oppsparte midlene til å kunne gå gjeldsfri inn i pensjonsalderen gikk med, det er derfor vi jobber med refusjon. Avisene begynte og bli nysgjerrige og da Merete sto frem akselerte det. Det var oppslag i Drammens Tidende og VG. Mange med dødsdommen hengende over seg fikk informasjon om at spredning ikke er synonymt med død og de kunne ane et håp, et lys i tunnelen. Venner av Merete startet  Den første innsamlingsaksjonen og med mange engasjerte mennesker greide de å samle inn over en million kroner. Ære være disse menneskene. Man skulle jo tro at dette brakte skam over både forrige og denne regjeringen.. At man da tenkte at her må vi gjøre noe. Vi må sørge for at dette kan komme flere til gode. Men nei.. Statsministeren kommer med en uttalelse om hvor lei seg hun er for at Merete og familien opplever dette og ellers bare en haug av den politiske svadaen man er vant til å bli servert. Etter dette begynte jeg å engasjere meg i denne gruppen som hadde reist til Tyskland. I utgangspunktet for å hjelpe faren min med refusjon, men også opplyse nordmenn at det finnes andre behandlinger enn de vi har her hjemme. Og med dette har jeg kommet i kontakt med mange kreftsyke og jeg har fått høre deres historier, både på godt og vondt. Det er mange mennesker som som trenger hjelp. Og i dag ble jeg invitert inn i en ny innsamlingsgruppe som kjemper for at Janicke skal kunne få den samme behandlingen.

Det er da den andre gruppen som jeg vet om, som samler inn penger for å redde livet til en nordmann som i grunn har betalt skatter og avgifter blant annet for helsetjenester. Det verste er at det er så stille fra både politikere og media. Det er nesten så jeg tror dette skal hysjes ned. Media skriver om burgere og pølsemenyer, men denne saken unngår de for hva det er verdt. Hva skjer? Er det sånn blitt, at vi må danne spleiselag for å få behandling et annet sted enn i Norge? Skal vi la politikerene slippe unna med å tie dette ihjel? Skal vi la media hjelpe dem med det? Bør vi ikke føre vår egen sak?

Jeg blir helt matt! Det er vi, folket på gølvet som betaler skatter og avgifter og det bør også komme oss til gode!

Hvis du lider av kreft, eller noen i din familie eller bekjentskapskrets som lider så bør du være den stemmen som sier at det ikke er greit. Det er ikke greit at noen ikke får leve på grunn av tykkelsen på lommeboken. Eller at man ikke har venner som kan samle inn en million.

Du kan være den som bidrar til at politikerne og media lytter og dermed gir liv til noen som tror de har mistet det…

Tanker om kreft, regjering og media…

Tiden tikker og går.. Ikke noe svar fra Erna Solberg eller Bent Høie. Hadde jeg regnet med det? Ja, faktisk! Jeg deler innlegget og ber venner om å gjøre det samme. Mange deler daglig og de er også av dem som venter på svar. Saken var «gloheit», dette berørte så mange. Flere tipset media og la innlegget inn på sider til politikere. Men til tross for alt dette, forholder både media og politikerene seg tause og passive. Ingen ønsker å belyse saken. Jeg vet at dette er en skambelagt sak. Den er dysset ned fra den gangen AP satt. Da var høyre ute å kritiserte AP for at sykehusbehandling i utlandet ikke var tatt inn i EØS avtalen og Norge ble dømt av EFTA for dette. Nå sitter Høyre i regjering og har mulighet til å gjøre noe med det de kritiserte AP for å ikke gjøre. Det nye EØS direktivet har hjulpet litt, men fortsatt mange som faller utenom på grunn av økonomi. Så da har vi vel kommet til det punktet at man må være bemidlet for å kunne bli frisk av kreft. Noe kan man behandle her i Norge, men snakkes det om spredning så begrenser mulighetene seg. 

Etter at brevet fra Erna kom og vi fikk et svar som ikke sa oss noe, begynte sinne og oppgittheten å bre seg. Med god hjelp av Lise, som er utrolig kunnskapsrik vel og merke, skrev vi ett nytt brev. Litt spissere og klarere tekst. Vi vil ha et svar! Men nei, ingen svar og ingen av de store media husene ville ta saken. Flere meldte interesse og skulle komme tilbake til saken etter møte med høyere hold… Det ble stille, ingen svar kom. Merkelig, tenkte jeg.. Lokalaviser tar saken, men alle andre toer sine hender. Hva kommer det av? Etter å ha lest litt om hva som skjedde ved regjeringsskiftet, så har jeg kommet frem til en ting.. Spekulativt? Ja… Viser herved til en artikkel i Norgesavisen.no og ber dere også sjekke ut andre artikler linket på denne siden. Det får meg til å undres om det ikke er er sånn at man er litt forsiktig med hva man skriver etter hvem som sitter på pengesekken… 

Det er en viss fare for at jeg tråkker noen på bena nå og at saken som vi kjemper for kan bli enda mere dysset ned. Men jeg tenker ikke å gi meg. Og jeg vet det sitter mange rundt omkring og har opplysninger som neppe tåler dagens lys. 

Daglig får jeg telefoner, meldinger, Mail og mange stopper opp på gata og historiene vil ingen ende ta. Det er historier om feilbehandlinger, pasientklagesaker og møter med helsevesenet som gjør meg meget opprørt. Dette er personlige saker som ofte skjer i den vanskeligste tiden i livet, da man er ute av stand både fysisk og psykisk til å greie å kjempe en kamp mot systemet. Det kan nesten virke som regelverket er laget for å skape frustrasjon, slik at få orker å sette seg inn i det. Og at på grunn av tidsfrister, har man sjelden krav på refusjon. 

Siden media toer sine hender og den totale stillhet fra regjeringen ser ut til å vedvare, er jeg nå litt i tenkeboksen. Men jeg blir egentlig bare så provosert av det, at jeg ikke har noen planer om å gi meg. Jeg må bare samle krefter og kontakter først. 

To skritt frem og ett tilbake, men gir ikke opp! 
  

Hvordan kan vi hjelpe?

859904-11-1278599836902Sitter hjemme i stua og logger av og på facebook. Tenker på å skrive en status og «Hva tenker du på?» spør facebook… Tja, hva tenker jeg på? Jo, jeg tenker på alle historiene jeg har blitt fortalt siden jeg la ut brevet på siden til Erna Solberg, enten via telefon eller kommentarer på linken og innboks. Mennesker som har familie eller venner som er syke og noen som er syke selv. Mange lurer på hvem de kan kontakte for å få hjelp og det føles godt å kunne gi de et telefonnummer og fortelle de om behandlingen pappa fikk. Det er de som kan fremskaffe pengene det koster. Svært mange viste ikke at denne behandlingen fantes og gjennom alle delingene har de funnet et håp. Men det som stadig svirrrer rundt i tankene mine er alle de som ikke har de pengene… De som skimter håpet, men vet de aldri kan få denne hjelpen. Det gjør meg så trist, så fortvilet og jeg føler at jeg må gjøre noe. Men jeg aner ikke hva…. Jeg tenker at Merete var utrolig heldig som hadde venner som dro i gang en innsamlingsaksjon med så stor suksess. Så mange mennesker som kastet seg rundt og engasjerte seg stort! Utrolig flott! Men hvor mange ganger kan vi få til det? Det er jo heller ikke meningen at spleiselag på frivillig basis skal betale kreftbehandling. Det er jo nettopp derfor vi betaler skatt, iallefall en av godene man har for å gjøre det…

Jeg vrir og vender på tankene, hvordan kan vi få gitt alle denne sjansen? Iallefall få en vurdering av sin sykdomshistorie? Det koster penger og få oversatt og sendt beskrivelsene også. Man er avhengig av å ha en del tusen kroner for å få satt i gang prosessen også.

Gjennom pårørende og pasienter som har vært og er på Medias har vi startet en facebook gruppe og vi har tenkt i plenium om hvordan vi skal kunne hjelpe de som allerede får behandling, men også tenkt på hvordan vi skal kunne gjøre noe for at alle skal ha muligheten. Sylvi, hun er pårørende og er svært oppdatert på regelverk og direktiver, hun har vært inne på å starte en innsamlingsaksjon. Hun har vært inne på tanken og kunne bidra til en start for mennesker som trenger hjelp. Problemet ligger i grunn at ingen av oss er kompetente til å ta avgjørelsen for hvem det skal være, for det er så mange som vil trenge denne hjelpen og helt sikkert ikke nok penger.

Men tanken skal vi iallefall ta med oss.

Hun og moren har nettopp kommet hjem fra Tyskland. Vi har «pratet» en del på facebook og skal ta et lite kaffemøte når hun og familein har falt til ro. Så kanskje vi finner på noe lurt…?

Dette var bare noen tanker sånn før sengetid. Måtte lissom bare få det ut! Tenkte kanskje også at hvis jeg legger dette ut, vil noen kloke mennesker lese dette og kanskje har noen gode ideer. Så anyone, ingenting er for dumt! Tror du at du har et godt forslag, så send det til meg på facebook eller legg inn en kommentar. Alt tas i mot med stor takk❤

Ønsker dere alle en fin kveld og en god natt❤

Drammens Tidende tar pinnen

helsekc3b8

I dag kom Drammens Tidende ut med nok en artikkel om Kreftbehandling og refusjon. Journalist Camilla Øvrebø Ondrcova, har nok engang kommet denne gruppen til unnsetning. Det er vi meget takknemlige for.

Jeg kjenner at til mere jeg leser og setter meg inn i den politiske tankegangen til mer sjokkert blir jeg. Partileder debatten i går om eldreomsorg var for meg et slag i ansiktet. Alt handler om økonomi. Er det virkelig sånn at om man har en skade og utsiktene til å komme rakt tilbake i jobb, øker sjansene dine for rask behandling? Og er det sånn at om man har en kronisk eller dødlig sykdom, så er det best at det går fort? Ja, det sies det. Alt er målt i kroner og øre. Hva slags mennesker sitter å bestemmer hva vi er verdt? Jo… Det er økonomer. Ta en titt på cv’n til partipolitikerne… Er det disse vi legger våre liv i hendene på?

 

Følg meg

Få nye innlegg levert til din innboks.

Bli med 60 andre følgere

%d bloggers like this: